La CEO de 23andMe, una empresa líder en la realización de pruebas de genealogía genética, ha revelado su interés en considerar la venta de la compañía. Esta declaración ha generado preocupaciones significativas sobre la posible transferencia de datos genéticos sensibles de alrededor de 15 millones de clientes que han confiado en los servicios de 23andMe.
El anuncio ha causado inquietud entre los consumidores, especialmente porque investigaciones previas sugieren que incluso una base de datos mucho más pequeña podría ser utilizada para identificar a gran parte de la población estadounidense blanca. Con un número de usuarios que supera en casi diez veces al de otros servicios similares, el manejo irresponsable de esta información podría tener consecuencias devastadoras para la privacidad individual.
La venta de datos personales tan sensibles no es una decisión que deba ser abordada sin profunda consideración. Aunque la búsqueda de un comprador externo parece haber sido aplazada por el momento, se insta a 23andMe a garantizar medidas de protección claras para sus usuarios antes de reconsiderar tal opción. Entre las medidas propuestas está la prohibición de vender a empresas con conexiones con la aplicación de la ley o aquellas que tengan un historial de fallas de seguridad. Además, sería fundamental obtener el consentimiento explícito de los usuarios antes de transferir cualquier dato.
Se sugiere también que la empresa ofrezca a los usuarios la posibilidad de acceder y eliminar su información personal si así lo desean, revisando además sus políticas de retención y uso de datos, dado que el objetivo principal de muchos usuarios es realizar pruebas genéticas.
Estas preocupaciones sobre la privacidad no son infundadas. El año pasado, una violación de seguridad expuso información personal de casi la mitad de los clientes de 23andMe. La posibilidad de que esta información genética sea utilizada sin consentimiento por parte de autoridades del orden público agrava el temor y la incertidumbre entre los usuarios.
En el escenario de una venta, 23andMe tendría que adherirse estrictamente a las leyes que protegen los datos genéticos, incluyendo la obtención de consentimientos particulares de los usuarios según las normativas de cada estado antes de transferir sus datos a un nuevo propietario. Sin embargo, estas leyes son solo un punto de partida, subrayando la necesidad de que la empresa y otras similares vayan más allá de los requisitos legales para abordar las legítimas preocupaciones de sus clientes.
Es esencial que tanto reguladores como legisladores trabajen para fortalecer la protección de la privacidad genética. La información genética es intrínsecamente personal y exige la máxima protección. Cualquier intención de vender una base de datos de tal magnitud debería ser una alarma potente para que se tomen medidas inmediatas para salvaguardar los derechos de los consumidores.
