Este 12 de mayo, en el marco del Día Mundial de las enfermedades como la Fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, la Coalición Nacional Española de Fibromialgia (CONFESQ) ha levantado la voz para reclamar derechos y visibilidad para miles de pacientes que sufren estas condiciones. A través de una serie de actividades, que incluyen una carrera virtual, tres webinars y una intensa campaña en redes sociales, la organización ha puesto de relieve la urgente necesidad de mejorar la formación de los profesionales de la salud en atención primaria.
María López Matallana, presidenta de CONFESQ, ha subrayado que es fundamental establecer formación obligatoria para los médicos en estas patologías, así como la creación de protocolos específicos que minimicen los retrasos en los diagnósticos. Además, ha señalado la importancia de adaptar los entornos sanitarios para garantizar que quienes sufren de Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad puedan recibir atención segura.
La coalición, que agrupa a más de 60 asociaciones y representan a más de 11,000 pacientes, busca crear conciencia tanto en la sociedad como en las instituciones públicas sobre la importancia de un enfoque equitativo e inclusivo que reconozca estas enfermedades como discapacitantes. Esto, argumentan, facilitaría el acceso a derechos fundamentales como vivienda, empleo y educación, y permitiría un reconocimiento más justo de la incapacidad y el estado de dependencia de estos pacientes.
Durante el mes de concienciación, CONFESQ ha desarrollado distintos eventos para abrir un diálogo entre pacientes y profesionales de la salud, desafiando las barreras sociales y estructurales que enfrentan las personas afectadas por estas patologías. Entre las iniciativas pasadas más significativas está la elaboración del informe ‘Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad’, que detalla el impacto cotidiano de estas condiciones en la vida de los pacientes.
Es alarmante que el 92% de los afectados sean mujeres, quienes no solo lidian con problemas de salud física, sino que también enfrentan prejuicios y expectativas sociales que pueden intensificar su sufrimiento. CONFESQ ha enfatizado la necesidad de cambiar las narrativas que desestiman los síntomas femeninos, subrayando cómo la exclusión social repercute en la salud mental y el bienestar emocional de estas pacientes.
Desde su fundación en 2004, CONFESQ ha trabajado incansablemente para defender los derechos e intereses de pacientes y familiares, buscando presencia tanto a nivel nacional como ante las instituciones pertinentes para impulsar acciones que mejoren la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades.
