En 2023, el estado de Washington hizo un avance significativo en la protección de la privacidad de los datos con la implementación de la ley «mi salud, mis datos» (HB 1155). Esta normativa ha sido recibida con entusiasmo por defensores de los derechos civiles y la justicia reproductiva, quienes desempeñaron un papel clave en su creación. El enfoque principal de esta ley es la protección de los datos de salud del consumidor, que se refieren a la información que puede asociarse con una persona y que identifica su estado físico o mental. Esto incluye una variedad de condiciones y tratamientos, particularmente en áreas sensibles como la atención reproductiva y la afirmación de género. Aunque el objetivo final es salvaguardar todos los tipos de datos personales, iniciar con la protección de la información médica es un paso significativo.
El enfoque de Washington es integral, ya que protege a todos los «consumidores,» lo que abarca a cualquier persona que resida en el estado o cuyos datos de salud hayan sido recopilados allí. Esta estrategia impide que las entidades reguladas discriminen en cuanto a qué datos se recogen, promoviendo así una mayor recopilación de información sensible. No obstante, la ley excluye a ciertos proveedores de servicios contratados que procesan datos en nombre del gobierno, un elemento que ha generado ciertas inquietudes.
Un punto crucial de esta ley es la exigencia de obtener el consentimiento del consumidor antes de la recolección o el intercambio de su información de salud. Se define «consentimiento» como un acto afirmativo y voluntario, lo que significa que, sin este consentimiento, las entidades no están autorizadas a recolectar o compartir datos, excepto si es necesario para cumplir con un servicio solicitado.
La legislación también incluye medidas para proteger la privacidad de los datos de localización, que a menudo son recolectados y vendidos a anunciantes. En este sentido, se prohíbe el uso de geocercas alrededor de los servicios de salud, proporcionando así un resguardo significativo para los consumidores.
Entre otras medidas, las entidades reguladas están obligadas a publicar una política de privacidad que explique los tipos de datos recogidos y su finalidad. Además, se les debe dar a los consumidores la oportunidad de acceder a su información y eliminarla, restringiendo el acceso a los datos solo al personal que realmente lo necesite.
La efectividad de estas regulaciones depende en gran medida de los mecanismos de ejecución. La ley de Washington permite a las personas demandar a aquellas entidades que violen sus derechos de privacidad, lo que resulta fundamental para garantizar la rendición de cuentas. Asimismo, se busca prevenir cualquier tipo de daño que pudiera surgir al obligar a los consumidores a pagar por proteger su privacidad.
Este avance legislativo pone de manifiesto que la privacidad de los datos es un asunto crucial en la política pública actual. Sin embargo, es necesario que se avance hacia un marco más robusto que reconozca las violaciones a la privacidad de datos como un daño legal por sí mismo. En un contexto nacional de debate sobre la regulación de la privacidad de datos, la experiencia de Washington podría servir como un modelo valioso para otros estados que buscan implementar leyes que protejan a sus ciudadanos.
