Un total de 130.000 personas en el País Vasco viven con enfermedades raras, una situación que subraya la urgente necesidad de abordar este desafío desde el sistema de salud. Para ello, la Fundación Bamberg, con el respaldo de Alexion y AstraZeneca Rare Disease, organizó el 2 de julio un encuentro de alto nivel en la Sociedad Bilbaína, donde se discutieron los avances en la gestión de estas patologías.
Este evento forma parte de una serie de foros que se han realizado en diversas regiones de España, con el objetivo de conectar a líderes del sector sanitario, investigadores y reguladores. Durante el encuentro, el enfoque principal fue analizar los progresos en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, además de abordar los retos que aún persisten para mejorar la experiencia clínica de los pacientes. Uno de los aspectos más destacados fue la búsqueda de un acceso equitativo a innovaciones terapéuticas y tecnologías avanzadas.
De acuerdo con el Plan de Atención Integral a Personas con Enfermedades Raras del País Vasco 2022-2025, se define como enfermedad rara aquella que presenta una prevalencia de menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. Aunque se consideran patologías poco comunes, se estima que existen entre 6.000 y 8.000 tipos distintos que afectan a un 6-7% de la población, lo que representa un considerable desafío para el sistema sanitario en la región.
Durante el evento, se discutieron las necesidades no cubiertas en la atención de estas enfermedades y se enfatizó la importancia de fortalecer la colaboración entre los sectores público y privado. Leticia Beleta, General Manager Spain & Portugal de Alexion, destacó la relevancia de esta iniciativa para identificar áreas de mejora y acelerar el acceso a tratamientos innovadores.
El encuentro también incluyó la presentación de las conclusiones de la última reunión de la Mesa del Pacto Vasco para la Salud, donde se propusieron 24 líneas estratégicas destinadas a transformar el sistema de salud en Euskadi. Alberto Martínez Ruiz, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, subrayó la importancia del trabajo de más de 500 profesionales involucrados en este proceso de transformación.
Ignacio Para Rodríguez-Santana, Presidente de la Fundación Bamberg, reconoció el compromiso del consejero ante los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y enfatizó la necesidad de consolidar a Euskadi como un referente en la transformación del modelo asistencial.
